Tagli anche per i disabili gravissimi

 Maria si è presa cura del marito colpito da una grave cerebrolesione assistendolo amorevolmente per 13 anni; Dario è il papà di una ragazza che a soli 15 anni, per un errore medico, ha avuto un arresto cardiaco con conseguente anossia cerebrale (mancanza di ossigeno al cervello) e da due anni vive in “stato vegetativo”

; Lucia è una volontaria che ha lottato contro la burocrazia per un anno prima di riuscire a far curare un dente a una giovane rumena ricoverata in una struttura per un grave danno cerebrale da ictus; Grazia tre anni fa ha avuto un incidente stradale nel quale ha riportato 25 fratture differenti mentre sua figlia, di appena 13 anni, ha subito un trauma cranico encefalico sfociato in uno stato di minima coscienza. I nomi sono tutti di fantasia, ma le loro storie dolorose e spaventose sono tutte vere e sono state al centro del convegno su «Famiglia e gravissima disabilità: informazione e diritti», organizzato il 13 ottobre scorso a Cherasco (Cn) dalle associazioni onlus «Amici di Daniela» e L.i.s.a (vedi articolo a lato).

Secondo una ricerca del Censis del 17 ottobre scorso l’Italia è tra gli ultimi Paesi in Europa per le risorse destinate alla protezione sociale delle persone con disabilità: si spendono 438 euro pro-capite annui contro i 531 della media europea, ben lontani dai 754 del Regno Unito. Oltre alle risorse economiche, mancano anche le politiche di integrazione sociale e inserimento lavorativo: il modello italiano resta assistenzialistico e le responsabilità sono scaricate sulle famiglie. In Italia risulta occupata meno della metà delle persone con sclerosi multipla tra i 45 e i 54 anni e il 10 per cento degli autistici con più di 20 anni. Numeri non confortanti, che arrivano a distanza di pochi giorni dalla decisione del governo, nel Disegno di legge (Ddl) di stabilità per il 2013-2015, di ridurre i fondi per la Sanità di un miliardo di euro a regime: una sforbiciata che segue di pochi mesi i già pesanti interventi della cosiddetta “spending review”.

Maria, Dario, Lucia, Grazia, i loro cari malati e tutte le famiglie colpite da gravi disabilità devono dunque prepararsi a lottare per mantenere i diritti acquisiti a livello socio-assistenziale, preziosi per quanto insufficienti. L’unica buona notizia giunta al convegno di Cherasco per bocca dello stesso ministro della Salute Renato Balduzzi è che il Ddl, in fase di discussione in Parlamento, è aperto a eventuali «modifiche», purché i saldi restino invariati. Una speranza, seppur fievole, per chi riuscirà a illustrare il proprio stato di assoluta necessità. Ma uno Stato che costringe i disabili e i loro famigliari a lottare tra loro per accaparrarsi le poche risorse a disposizione e per vedere riconosciuti diritti sanciti dalla Costituzione (gli ultimi in ordine di tempo sono i malati di Sclerosi laterale amiotrofica, che il 21 ottobre hanno iniziato lo sciopero della fame) può ancora dirsi civile? Eppure è proprio grazie al welfare e al benessere raggiunto negli ultimi sessant’anni che l’Europa ha conosciuto il periodo di pace e prosperità culminato con il Nobel per la Pace 2012.

«In sette anni dalla nascita le nostre associazioni hanno fatto il possibile per le famiglie», ha detto in apertura di convegno Luigi Ferraro, presidente degli Amici di Daniela e L.i.s.a; «abbiamo cercato il dialogo e la collaborazione con la sanità regionale; inizialmente ci hanno aperto la porta, poi richiusa e alla fine sigillata con il silenzio e l’indifferenza. Quello che fa più rabbia sono le nuove storie dei gravissimi disabili, che si sommano a quelle vecchie: anche per loro non cambia nulla, anzi oggi sono nel baratro totale». E ha aggiunto: «Non possiamo accettare che vengano a mancare i livelli essenziali di assistenza; siamo stanchi di vedere erogare, a parità di patologia, servizi diversi sul territorio; chiediamo che venga aggiornato il nomenclatore tariffario ormai obsoleto e che venga rispettato l’accordo Stato-Regione del maggio 2011». Inoltre l’associazione L.i.s.a. «lamenta l’attuazione solo parziale della delibera della Giunta regionale del Piemonte n°62 del marzo 2010, con gravissimo pregiudizio del diritto alla salute dei destinatari del provvedimento. È intenzione dell’associazione, in conformità al proprio statuto, esercitare il diritto di agire in ogni sede, compresa quella giudiziaria, per la tutela dei diritti e degli interessi legittimi dei beneficiari».

«Queste associazioni», ha commentato don Marco Brunetti, incaricato della Conferenza episcopale piemontese (Cep) per la Pastorale della Salute, «offrono una preziosa testimonianza di come ci si debba prendere cura delle persone in qualunque condizione si trovino. Non è tollerabile sentire parlare di questi malati come “costi” per la società. La Chiesa è stata e sarà sempre portavoce delle loro istanze. La nostra volontà, a partire da mons. Cesare Nosiglia, Arcivescovo di Torino e presidente Cep, è tallonare le istituzioni affinché a pagare le difficoltà attuali non siano proprio le persone più deboli e bisognose».

Il confronto è proseguito serrato. Veronique Blandin, direttore generale Alis (Association locked-in syndrome, Francia) e presidente Lisef (Locked-in syndrome european federation), ha illustrato la situazione dell’assistenza ai disabili gravi in Francia, dove sia le cure ospedaliere sia quelle domiciliari sono a carico totale della Securité sociale: alle famiglie che assistono i malati a casa 24 ore su 24 viene riconosciuto un contributo mensile medio di 5.700 euro. Impietoso il confronto con la situazione italiana, illustrata tra luci e ombre da Ambra Giovannetti, ricercatrice dell’Istituto neurologico Besta di Milano, Fabrizio Giunco, direttore del Centro geriatrico polifunzionale San Pietro di Monza, e Paolo Fogar, presidente della Federazione nazionale traumi cranici (Fnatc).

«In Piemonte diamo contributi economici per il mantenimento a domicilio di 12 mila persone non autosufficienti o con grave disabilità», ha spiegato Raffaella Vitale, direttore delle Politiche sociali e per la famiglia della Regione Piemonte, «ma altre 17 mila restano in lista di attesa: hanno tutti i requisiti per ottenere l’aiuto, ma non abbiamo le risorse. È chiaro che dovremo ridefinire i parametri in base ai quali decidere chi ha “più bisogno”. Si stima che nella nostra Regione i pazienti in stato di minima coscienza e/o colpiti da Lis siano circa 240: cercheremo di ottenere maggiore attenzione dalla Direzione sanità della Regione per individuare un centro specialistico di riferimento e migliorare le prestazioni». Giovanni Monchiero, presidente della Federazione italiana di Asl e ospedali (Fiaso), ha concluso i lavori osservando che «dinanzi all’attuale carenza di mezzi economici, l’unica risorsa a cui si può ancora attingere è la solidarietà. Ben vengano dunque le associazioni di volontariato a fustigare e provocare l’inerzia su cui, a volte, si adagia la mano pubblica».

Lara Reale



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